<

Traitement de la surdité : causes, avancées scientifiques et témoignages

Estimation du temps de lecture : 4min

 

Retour sur le Pitch Villa M – Traiter toutes les surdités

Le 21 novembre 2024, la Villa M a accueilli un nouvel épisode de son cycle de Pitchs, consacré cette fois à la thématique des surdités. Avec des interventions croisées du Professeur Paul Avan, audiologiste renommé et directeur du CeRIAH à l’Institut Pasteur, et de Catherine Tétart, coach et autrice, l’événement a exploré aussi bien les avancées scientifiques que les réalités humaines d’un handicap touchant 6 millions de Français.

 

Comprendre les surdités : état des lieux et diversité

« Les surdités sont multiples, tout comme leurs causes et leurs conséquences », a expliqué le Pr Avan en introduction. Il a détaillé les différents types de surdités neurosensorielles : les pertes de sensibilité auditive dites « ordinaires » et les neuropathies auditives, liées à des dysfonctionnements des circuits neuronaux. Ces atteintes peuvent être aggravées par des agressions acoustiques ou chimiques et, si elles ne sont pas traitées à temps, devenir irréversibles.

Le Professeur a également mis en avant la notion de surdités « cachées », difficilement détectables à l’audiogramme. « Il est essentiel de développer des outils de diagnostic précoce, capables d’identifier les atteintes avant que leurs conséquences ne deviennent massives », a-t-il insisté.

 

Des problématiques d’accès aux soins préoccupantes

En France, l’accès aux soins auditifs se heurte à des difficultés structurelles croissantes. Le Professeur Avan a alerté sur la baisse continue du nombre d’ORL, qui limite la prise en charge rapide et adéquate des troubles auditifs. Aujourd’hui, on compte environ 2 000 ORL sur tout le territoire, mais seuls 300 d’entre eux se spécialisent dans l’oreille interne. Cette situation crée des déserts médicaux, y compris dans des zones urbaines comme Paris. « Les patients doivent parfois attendre plusieurs mois pour obtenir un diagnostic, ce qui est dramatique pour des affections nécessitant une intervention précoce », a-t-il souligné.

Cette pénurie de spécialistes s’accompagne d’un manque de coordination dans les parcours de soin. De nombreux patients ne sont jamais orientés vers des solutions comme l’audioprothèse ou la rééducation orthophonique. L’information circule mal, y compris parmi les professionnels de santé. « J’ai vu des diabétologues ignorer l’impact du diabète sur l’audition de leurs patients », a déploré le Professeur.

Pour pallier ces lacunes, il est crucial de développer des dispositifs portatifs et automatisés capables de détecter précocement les pertes auditives, ainsi que de former davantage de praticiens à la gestion des troubles de l’audition. La création de structures mobiles, comme l’IHU re-Connect, vise à répondre à ces besoins urgents en offrant des solutions diagnostiques accessibles et rapides.

Les avancées scientifiques : entre espoir et réalité

Parmi les progrès les plus prometteurs, la thérapie génique se profile comme une solution révolutionnaire pour certains types de surdités, notamment celles liées à une mutation du gène de l’otoferline.

En cas de mutation, cette protéine peut être absente ou défaillante, ce qui interrompt la communication entre ces structures. Cela entraîne une surdité congénitale profonde, mais avec un organe auditif intact, rendant cette condition particulièrement adaptée à des solutions comme la thérapie génique, qui vise à réintroduire la protéine manquante pour restaurer l’audition. « Dans ces cas, l’organe auditif est intact, et il suffit de « reconnecter » les circuits via une protéine manquante pour restaurer l’audition », a expliqué le Pr Avan.

D’autres projets, comme l’étude PRESAGE sur la presbyacousie précoce ou le programme PATRIOT sur les traumatismes sonores aigus, visent à affiner les diagnostics et les traitements grâce à des outils combinant tests perceptifs, mesures objectives et big data.

Cependant, ces avancées sont encore loin d’être accessibles à grande échelle. Le Professeur a également pointé les défis logistiques et éthiques de ces nouvelles thérapies : « L’implantation des solutions doit se faire avant la destruction irréversible de l’organe auditif, ce qui nécessite un suivi précoce et rigoureux, encore insuffisant en France. »

Vivre avec la surdité : le témoignage de Catherine Tétart

La deuxième partie de la soirée a été marquée par le récit de Catherine Tétart. Diagnostiquée avec une presbyacousie précoce dans une famille marquée par la surdité, elle a partagé son cheminement personnel, de l’épreuve au livre « Dialogue de sourdes » publié récemment aux Editions du Panthéon : « J’ai caché mon handicap pendant 12 ans, dans un environnement professionnel exigeant. Ce silence était une souffrance », a-t-elle confié.

L’écriture, spontanée et cathartique, instaurant un dialogue entre l’autrice et sa surdité lui a permis d’externaliser son vécu et d’amorcer une acceptation progressive. Toutefois, elle souligne le manque de prise en charge psychologique pour les personnes malentendantes : « On vous appareille, et le reste, débrouillez vous ! »

 

Changer le regard sur le handicap auditif

Les échanges avec le public ont révélé des attentes fortes, notamment sur la mauvaise acceptation des appareillages perçus comme un signe extérieur d’amoindrissement. Pourquoi au contraire ne pas revendiquer ces dispositifs comme des accessoires valorisants, à l’instar des lunettes ? Le Pr Avan a rappelé que cette perception évolue, grâce à des innovations comme les appareils connectés. Mais le chemin est encore long pour banaliser l’appareillage auditif, particulièrement chez les jeunes actifs.

Cette rencontre a montré que la surdité n’est pas seulement une question médicale, mais aussi un enjeu sociétal et humain, appelant à des solutions innovantes et inclusives. Le prochain rendez-vous de la Villa M, dédié à l’obésité, promet de poursuivre cette dynamique de réflexion et d’échanges.

Cet article a été rédigé avec l’assistance de l’IA sur la base des interventions du Pr Paul Avan et de Catherine Tétart à la conférence « Le Pitch Villa M » du 21 novembre 2024.